Au cœur des avancées médicales, les médecins du service de cardiologie du centre hospitalier réalisent depuis fin 2019 des bilans génétiques pour les patients atteints d’amyloses à transthyrétine. Grâce à ces avancées, les patients bénéficient d’une prise en charge plus ciblée et adaptée à leur profil génétique, ouvrant ainsi de nouvelles perspectives dans la gestion de cette pathologie complexe.
Le service de cardiologie propose désormais aux patients souffrant de cette pathologie de participer à des séances d’éducation thérapeutique du patient (ETP).
L’amylose est une maladie rare et souvent mal diagnostiquée. Elle est caractérisée par la présence dans l’organisme de protéines mal formées qui peuvent se déposer et s’accumuler dans différents organes tels que le cœur, le rein, le foie mais aussi dans le système gastro-intestinal et nerveux, provoquant ainsi un dysfonctionnement des organes touchés. Différents types d’amylose existent, dont l’amylose à transthyrétine prise en charge par le service de cardiologie.
Objectifs de l’ETP :
Les ateliers d’éducation thérapeutique visent à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer sa qualité de vie. »
Ils sont une occasion d’aplanir nombre d’interrogations, d’échanger avec les professionnels de santé et avec d’autres patients dans un cadre ouvert et dans un temps plus posé.
Déroulement de l’ETP :
- Atelier 1 : Mieux comprendre l'amylose, une maladie chronique
Ce premier atelier vise à fournir aux patients les connaissances nécessaires sur leur maladie, son évolution et les différentes options de prise en charge disponibles. À travers des séances interactives et informatives, les patients sont amenés à mieux appréhender les enjeux de leur pathologie.
- Atelier 2 : Comprendre l’intérêt de l’activité physique adaptée
L’activité physique, lorsqu’elle est adaptée et encadrée, peut contribuer à améliorer la condition physique et le bien-être des patients atteints d’amylose. Cet atelier propose des séances d’exercices spécifiquement conçues pour répondre aux besoins et aux limitations des patients.
- Atelier 3 : Comment manger équilibré tout en préservant sa fonction cardiaque
Une alimentation adaptée joue un rôle crucial dans la gestion de l’amylose. Cet atelier propose aux patients des conseils pratiques et des recommandations personnalisées pour adopter une alimentation équilibrée qui soutienne leur santé cardiaque.
Le premier atelier est mis en place grâce à notre partenariat avec l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) qui a offert la malette « OrigAmy » facilitant la compréhension de la maladie par les patients.
Une première session a été mise en place le 6 mai avec 4 patients. Une seconde sera envisagée sur le second semestre 2024.
Pour plus d’informations sur le Programme d’Education Thérapeutique Insuffisance Cardiaque du Centre Hospitalier de Roanne, n’hésitez pas à contacter l’équipe médicale et paramédicale :
Téléphone : 04-77-44-30-83
Email : cardio.genetique@ch-roanne.fr
